1: 匿名 2026/07/02(木) 16:47:01
難病の好酸球菌副鼻腔炎になり、においも味もわかりません。耳鼻科で大量の薬を処方されましたが何ひとつ良くなりません。お金ばかりかかり服用するのもバカバカしいくらいです。手術を勧められましたが、再発が高確率であること、術後は高額な注射を打ち続けると聞いて気が遠くなっています。同じ症状をお持ち（持っていた）の方と情報交換したいです。
8: 匿名 2026/07/02(木) 16:50:20
29: 匿名 2026/07/02(木) 17:06:50
>>26
注射なら毎月じゃなくて２～３ヶ月に一回お支払、その人の給料にもよるけど毎回10万とか払うもんじゃないって感じ
2万前後？
注射も何を打つかによるけど、月1かな
まぁ一度は手術しないといけないんだけど、雨の匂いとかシャンプーとかカレーとか、味がわかるようになるよ
注射なら毎月じゃなくて２～３ヶ月に一回お支払、その人の給料にもよるけど毎回10万とか払うもんじゃないって感じ
2万前後？
注射も何を打つかによるけど、月1かな
まぁ一度は手術しないといけないんだけど、雨の匂いとかシャンプーとかカレーとか、味がわかるようになるよ
22: 匿名 2026/07/02(木) 16:55:09
3: 匿名 2026/07/02(木) 16:49:34
主ほど酷くないけど私も副鼻腔炎持ち
定期的に煙臭い状態が続くし家族が風邪引くと私だけ長引くからビクビクしてる
ここ最近は上顎が腫れたり鼻以外にも来て厄介
定期的に煙臭い状態が続くし家族が風邪引くと私だけ長引くからビクビクしてる
ここ最近は上顎が腫れたり鼻以外にも来て厄介
7: 匿名 2026/07/02(木) 16:50:13
コロナをきっかけに副鼻腔炎になりました。季節の変わり目とか目から頬にかけてずっと鈍痛があって辛いです。
25: 匿名 2026/07/02(木) 16:59:34
9: 匿名 2026/07/02(木) 16:50:22
普通の副鼻腔炎なら抗生剤ですぐ治ると思うけど手術が必要とはなかなかの重症なのかな
27: 匿名 2026/07/02(木) 17:03:58
>>9
近くの医院では行く度に手術をすすめられていたけど
薬で症状が落ち着くので5年起きぐらい通っていた
ある時他の耳鼻科で別件でCTを取ったら副鼻腔炎が消えていた
セカンド・オピニオンなども利用したほうがいい
近くの医院では行く度に手術をすすめられていたけど
薬で症状が落ち着くので5年起きぐらい通っていた
ある時他の耳鼻科で別件でCTを取ったら副鼻腔炎が消えていた
セカンド・オピニオンなども利用したほうがいい
13: 匿名 2026/07/02(木) 16:51:51
私も風邪引くと必ず副鼻腔炎がひどくなる
めっちゃ治り遅いし
鼻や喉が地獄。
めっちゃ治り遅いし
鼻や喉が地獄。
15: 匿名 2026/07/02(木) 16:51:52
難病は辛いね。
急性副鼻腔炎になったことあるけど、なかなか治らなくて辛かったよ。
辛くて抗生物質飲むタイミングも早くしちゃったらカンジダにもなって産婦人科にも通う羽目になったし…。
一度なると風邪引く度に副鼻腔炎気味なってしまって悪化しないように気をつけてはいます。
急性副鼻腔炎になったことあるけど、なかなか治らなくて辛かったよ。
辛くて抗生物質飲むタイミングも早くしちゃったらカンジダにもなって産婦人科にも通う羽目になったし…。
一度なると風邪引く度に副鼻腔炎気味なってしまって悪化しないように気をつけてはいます。
17: 匿名 2026/07/02(木) 16:53:03
副鼻腔炎になると目もやられない？
黄色い目やに出てしばらく止まらなくなって、いつも耳鼻咽喉科と眼科セットで通わなくちゃいくない
目と鼻がつながる管に菌が住み着いたのかな
同じ人いませんか？
黄色い目やに出てしばらく止まらなくなって、いつも耳鼻咽喉科と眼科セットで通わなくちゃいくない
目と鼻がつながる管に菌が住み着いたのかな
同じ人いませんか？
18: 匿名 2026/07/02(木) 16:53:20
チクナイン割と効く
あとは普段から免疫力下げない工夫をしている
あとは普段から免疫力下げない工夫をしている
41: 匿名 2026/07/02(木) 17:45:10
19: 匿名 2026/07/02(木) 16:53:39
めっちゃタイムリー‥初めてなって相当きつい。
熱でて鼻詰まりと咳がひどくて、でも風邪なら薬飲めば治ると思ってたのに熱下がったら今度は頭や歯や目が激痛！！頭痛も酷くて最初脳梗塞なるんかと思った‥。
点鼻薬とチクナインて飲み薬を今日買った、きいてくれたらいいけど‥。
熱でて鼻詰まりと咳がひどくて、でも風邪なら薬飲めば治ると思ってたのに熱下がったら今度は頭や歯や目が激痛！！頭痛も酷くて最初脳梗塞なるんかと思った‥。
点鼻薬とチクナインて飲み薬を今日買った、きいてくれたらいいけど‥。
20: 匿名 2026/07/02(木) 16:54:01
匂いも味も分からないのはつらい…
コロナでなったけど
一瞬でも不安だった
コロナでなったけど
一瞬でも不安だった
21: 匿名 2026/07/02(木) 16:54:42
難病なら病院の勧めにしただったほうがいいんじゃないの
ずっと味がしないのは困る
ずっと味がしないのは困る
24: 匿名 2026/07/02(木) 16:58:53
フルコースでの手術2回、ステロイドしばらく飲んで、デュピクセントに移行した指定難病受給者証持ちでやらせてもらってます
喘息と中耳炎、蕁麻疹もデュピクセントで相当コントロールできているので普通に暮らせてます
旦那の扶養での健康保険適応で、注射と診察料は月に1万円です
(3ヶ月に1回上限3万の支払い)
1回1万円の支払いでいいなら、月に3300円程度の支出で注射打てるとおもいます
喘息と中耳炎、蕁麻疹もデュピクセントで相当コントロールできているので普通に暮らせてます
旦那の扶養での健康保険適応で、注射と診察料は月に1万円です
(3ヶ月に1回上限3万の支払い)
1回1万円の支払いでいいなら、月に3300円程度の支出で注射打てるとおもいます
33: 匿名 2026/07/02(木) 17:13:16
何が原因なの？
34: 匿名 2026/07/02(木) 17:20:46
>>33
私の場合は普通に血液検査で好酸球値が高いのと、各アレルギーあり
匂いがわからなくなったのは20代半ばだったかなー
喘息も大人になってから
蕁麻疹と、耳はもう少し遅れて症状がでて30才あたりから本格的にやばくなってきてた
バファリンも気付いたら飲めなくなってた(生理痛予防に飲んだら呼吸困難→入院)
私の場合は普通に血液検査で好酸球値が高いのと、各アレルギーあり
匂いがわからなくなったのは20代半ばだったかなー
喘息も大人になってから
蕁麻疹と、耳はもう少し遅れて症状がでて30才あたりから本格的にやばくなってきてた
バファリンも気付いたら飲めなくなってた(生理痛予防に飲んだら呼吸困難→入院)
36: 匿名 2026/07/02(木) 17:24:54
同じく好酸球性副鼻腔炎で5年前に手術しました。難病指定も受けています。
再発が嫌なので毎晩鼻うがいと吸入を欠かさず、今のところ大丈夫です。
ちょっと詰まってきたと思ったらすぐ通院して抗生物質を飲むので重症化しないで済んでいます。
再発が嫌なので毎晩鼻うがいと吸入を欠かさず、今のところ大丈夫です。
ちょっと詰まってきたと思ったらすぐ通院して抗生物質を飲むので重症化しないで済んでいます。
40: 匿名 2026/07/02(木) 17:44:18
いままさに副鼻腔炎で病院いってきたところです🥲
日曜日からしんどくて喉、鼻が痛くて頭痛もするなと思ったら目でした🥲コンタクトつけていられないくらい痛くてチクナインとロキソニンで耐えてすぐ病院いったら結構楽になりました！すぐ病院いくのオススメです
日曜日からしんどくて喉、鼻が痛くて頭痛もするなと思ったら目でした🥲コンタクトつけていられないくらい痛くてチクナインとロキソニンで耐えてすぐ病院いったら結構楽になりました！すぐ病院いくのオススメです
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